Durante el mes de febrero se celebra a nivel mundial el Mes de las Enfermedades Raras (o poco frecuentes).

Con ello, se pretende sensibilizar a la población de una problemática que en nuestro país se estima, afecta a unos 3 millones de personas y visibilizar patologías que son desconocidas, incluso para el ámbito médico.

Concretamente el día 23 de febrero es el Día Mundial del Síndrome de Noonan, patología a la que representamos, y que se estima que en Asturias podría haber de  400 a 1.000 personas afectadas, muchas de ellas sin un diagnostico tipificado por el desconocimiento de sus síntomas y características.

Para colaborar a dicha difusión y conmemoración, hemos organizado con el apoyo del Ayuntamiento de Gijón,  una serie de actividades lúdicas, dirigidas principalmente a escolares y público infantil, en torno a nuestro cuento solidario “Una vida diferente”, ameno relato escrito por Sheila Martín, afectada de Síndrome de Noonan, que comparte con nosotros sus sentimientos de cómo una enfermedad rara afecta a tu día a día.

Todas las actividades se llevarán a cabo en el Centro Municipal Gijón Sur del 5 al 10 de febrero, con broche final el sábado 10 de febrero con “Una vida diferente” sobre cuerda, de la mano de Puppy’s cuentacuentos.