¡BIENVENIDOS! Os invitamos primeramente a echar un vistazo a estos dos enlaces: un breve video y un relatos corto, que nos une y con el que os sentiréis identificados.
Tener un hijo es algo feliz y que esperas con muchas ilusión.
Cuando algo “no sale bien” provoca en la familia una situación de desesperación, de incredulidad, de tristeza y, si encima, nadie sabe “explicarte” qué está pasando, cómo solucionarlo, y cuál es el futuro, se une la inseguridad, la incertidumbre, la soledad y la incomprensión.
Una cantidad de sensaciones, quizá difíciles de entender, por quién no lo ha vivido.
Podríamos describir así la intrusión en tu vida de una “enfermedad rara”.
Para intentar minimizar esos sentimientos, nace Noonan Asturias, para que sepáis:
QUE NO ESTÁIS SOLOS
¿Quiénes Somos?
Familias afectadas por el uh de Noonan, que ante la inexistencia asociativa, deseamos a través de Asociación Síndrome de Noonan Asturias, dar soporte a nuevas familias,trabajar por el bienestar y el futuro de nuestros hijos.
Nº Registro Asociaciones Principado Asturias: 11191
Nº Registro Asociaciones Ayuntamiento Gijón: 1518
Nº adhesión FEDER (Federación Española Enfermedades Raras): 316.
Nº adhesión FEDERAS (Federación Española de Rasopatías): 3.
Miembro de COCEMFE ASTURIAS.
¿Qué Pretendemos?
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Objetivos a nivel asociativo:
- Información, orientación, apoyo a los afectados y sus familias.
- Fomentar la información y la difusión de esta enfermedad.
- Sensibilizar a profesionales, organismos e instituciones y, a la sociedad en general, sobre la problemática de estos enfermos.
- Fomentar el conocimiento e intercambio sobre esta enfermedad entre profesionales, familias afectadas, instituciones y otras asociaciones de afectados por enfermedades raras.
- Impulsar la investigación sobre la enfermedad.
- Trabajar por la integración y normalización de los afectados.
- Establecer convenios, o colaboraciones con profesionales para las terapias y asistencias necesarias para los socios enfermos.
